痒痒痒10岁男孩出生后就奇痒无比

他听不见任何声音，也无法用语言表达。

他每天醒来，就要面对遍布全身的奇痒，只能不停地在凳子上磨啊磨，家中所有木凳的棱角都被他磨圆了。他有时候实在忍不住了，就拼命抠抓，用嘴啃咬，直至皮破血流……

他无法正常上学，没有朋友，只好照着村里其他孩子用过的课本，一笔一画书写着只有他自己才能看懂的文字。

“残毁性掌跖角化病”，这个绝大多人可能一辈子也不曾听闻的怪病，就这样折磨着这个男孩。因为属于少见的常染色体显性遗传性疾病，从出生的那一刻开始，命运似乎就已经给他判定了“极刑”。

除了睡觉，几乎都在抓痒

10年的时间，付兴祥和妻子看着儿子在病痛的折磨下成长，甚至从死神的魔爪之下庆幸逃脱。

但是，当他拿到诊断结果的那一刻，却陷入了深深的无助。

年，来自广东清远英德的付兴祥在广州萝岗打工期间结识了当地姑娘刘普琼，如同千万个普通家庭的故事一样，而后的两年里，两人顺利结婚并产下一子。“我儿子是大年初一出生的。”付兴祥至今仍清晰记得当时的兴奋。

但是，好运却没有一直关照这个家庭，儿子付正威经常反复发烧。更为严重的是，从10个月左右开始，正威手脚上的皮肤开始发黑、起皱，而且体重一直都上不去。

“去医院检查，查了各种病，但一直都没查出原因来。”父亲付兴祥介绍，让他没有想到的是，随着年龄的不断增大，儿子似乎对外界的声音不再敏感，有时大人们说话，儿子根本就没有反应。检查结果证实，正威的听力在不断减退，但却始终没有查明病因。

之后的几年里，家人们更是意外地发现，正威的皮肤出现了异常变化，首先是手掌与脚部皮肤变得十分粗糙。“就像老人家生死皮一样，一层又一层厚厚地长起来，干燥的情况下还会不断开裂。”母亲刘普琼描述，更为严重的是，伴随全身皮肤出现的瘙痒，怎么都止不住。

如果是一个正常人，身体某个部位出现痒症，本能就会用手去挠。但如果在同一时间内，全身上下所有部位都出现这种奇痒，那就不是光用手去挠就能缓解的。

正威现在的情况正是后者，用付兴祥的一句话概括，“他除了晚上短时间睡着一会儿，其他时间，几乎全部都在用手抓痒。”

因抠抓感染失去脚趾

正威从1岁左右开始，听力明显下降，后来就几乎听不见了，所以也不会说话，没办法求人帮助，家里几乎所有有棱角的地方都是他用来磨痒的工具。

“你看看这些板凳的边角处，基本都快被磨圆了，没办法，痒得难受！”付兴祥说。

1米不到的身高，30多斤的体重，让人很难相信，正威已经是一个10岁的少年。这个弱小的身躯，却承受着很多成年人都无法想象的痛苦。

如今，正威的病情仍在不断恶化，摊开的双手与双脚上，因为不断增加的死皮，从外观上看，如同浮肿一般。而这些表皮上方，是一道道深可见肉的裂纹，所带来的痛楚只有正威自己才能体会。

“以前主要是手脚，今年开始，他身上的皮肤也长出一些小疙瘩，痒得根本就受不了。”付正祥说，儿子坐有靠背的椅子时，都喜欢反着坐，就是因为这样可以方便把手插进靠背的缝隙里，方便用力摩擦，缓解瘙痒。

有时候实在是忍不住了，那只能用指甲拼命地抠抓，直到皮破血流才不得不停下来。这样的方式确实能让正威缓解一时之痒，但带来的后果却是他难以承受的。之前，因为伤口感染，只能手术切除右脚的小脚趾。

只有自己能懂的文字

正威因为聋哑无法正常上学，因为怪异的皮肤疾病又导致身边几乎没有朋友。

每天早上起床以后，只要身上的瘙痒不太严重，他都会一个人坐在板凳上，照着村里其他孩子用过的课本，在练字本上一笔一画书写着只有他自己才能看懂的文字。

“我们也不知道他写的是什么，但是，他真的很用心，每一个字都写得很端正，而且已经写完好几本练字本了。”刘普琼说，他们都知道儿子很想和正常孩子一样去上学读书，但目前的状况确实无法实现他这个愿望。

以前、现在、将来，绝不放弃

“我天天看着电视里那些人在说什么罕见病、渐冻人，但怎么说这都还有人知道，有人

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