我六岁半了
文·许多鱼
我于年1月确诊，EGFR19突变。确诊时既有肺部转移，又有脑转移。当时脑转移病灶并不明显，最开始曾误诊没被发现，按照非脑转治疗——一线易瑞沙10个月。
后来脑转进展肺部稳定的情况下，换了特罗凯。特罗凯稳定了一年左右，肺部头部同时出现进展，开始培美联合卡铂和贝伐单抗化疗4个疗程，效果不错，副作用很小，对头部控制很好。这也让我把培美视为珍宝，就此雪藏，期望未来在病情急迫时可以再用。
化疗后，再次挑战特罗凯，其间也有过短期的轮换，但最后还是不可避免地走到了奥希替尼。
吃奥希替尼之初还是十分美好的，当时是年，我自觉四代药遥遥无期，便冒险走上了奥希替尼与一代药的轮换。
有脑转的患者走轮换果然是一步险棋：轮换到年4月底，脑核磁报告赫然写着多发脑膜转。因为当时我的体感各方面都不错，我极度怀疑报告结果，可影像医生复核我的报告后依然确认是脑膜转。此时，我的心跌到了谷底。我知道，真正的抗癌之路才刚刚开始......
鏖战脑膜转
不知道是心理作用，还是脑膜转确实加剧了病情，在确诊脑膜转后，我的头部开始有症状，主要表现在双耳耳朵尖有不舒服的感觉，非常明显。我后来回忆，在年春节前后，右侧胳膊有酸疼，带着右侧的肩颈也有酸胀的感觉。那时吃奥希替尼的时间并不是很长，我没有考虑耐药，只是做了一个右侧肩颈的核磁排除了骨转，便又放心的轮换了。直到被确诊脑膜转之后，我又认真的阅读了关于脑膜转的一些文章，有一句话引起了我的注意。文章说，脑膜转非常隐秘，很多患者并没有呕吐、头疼的明显症状，而只是由轻微的肩颈不适发现确诊。我那时才知道脑膜转如此隐秘，可是已无退路，只能勇敢面对。
因为之前一直是一代药--二代药--奥希替尼轮换，猜测可能是奥希替尼浓度严重不足导致脑膜转。我首先停止了轮换，从标准剂量的奥希替尼吃起，然后加量奥希替尼到一粒半，直至2粒。症状慢慢的稳定下来，肩颈不再酸疼，耳朵也没有异常感觉，一切似乎又回到了平静。
可是在脑膜短暂的得到控制后，年9月份的脑核磁报告又让我刚刚反弹的心情重回谷底。头部又出现了两个新增病灶，而且尺寸不小。我不敢耽搁，医院医院伽马刀，在那里医生明确了新增病灶比较大，不必观察，直接伽马刀做掉。那时的我心灰意冷，没有非常详细地询问病灶情况。可是真正做完伽马刀出来，报告单上写着做了三个病灶（包括原来就有的一个比较稳定的病灶1cm左右），最大的病灶体积已然到了3cm。
伽马刀之后，我继续2粒奥希替尼，平稳的度过了两个月。可是在术后第四个月即年12月底，做过伽马刀后的其中两个病灶又增大了，尺寸增至1.6*1.1cm，原已消失的胳膊酸、肩颈酸的症状又回来了。我按照脑膜病友群的治疗模式，开始奥希替尼联合达克替尼，。可是症状不仅没有任何改善，反而越来越重。到了年初，渐渐的有了头疼症状，我不敢再耽误下去，决定去做鞘内注射化疗。
当时国医院开展培美鞘内注射治疗，都是最初的临床试验阶段，剂量也不明确，疗效未知，据说副作用也很大。那时我整天泡在脑膜群，看病友交流，各种不可知的副作用让我感到恐慌，甚至有病友是站着进去躺着出来的；当时有个病友剂量是mg，副作用大到直接卧床。
但也有一些好消息，就是剂量小的效果也不错，而且耐受性也很好。此外还有一个病友引起了我的注意，他人到中年，体力状态不错，但当时只用20毫克的培美鞘注，就严重骨髓抑制，后来只能改成培美化疗，也控制了脑膜很长时间。总之当时我在群里看到了各种现象，见识了各种风险，权衡再三还是决定开启鞘内注射治疗。虽然现在鞘注已然很寻常，医生们早已摸索到了合适的剂量，治疗效果已十分出色。但在当时还是摸石头过河，是病情走至死局的患者们最后的希望。
做一个智慧的病人
很多朋友都赞我的治疗果断，其实都是建立在大量的学习基础之上。我也建议各位战友要做一个智慧的病人。不要拒绝了解病情，要敢于主动出击。
我刚刚确诊时也是一个癌盲，当时一个学医的同学向我推荐了与癌共舞论坛，在那里我认识了憨叔，老马，鹰版以及很多非常出色的战友，我第一次知道了那么多种类的靶向药，也知道了治疗的基本程序，后来还研究了NCCN治疗指南。这些都是我抗癌路上最基础的基石。了解到治疗方法和各种手段之后，我不再绝望，很快的从患病的阴霾走出来，勇敢的站了起来，对治疗充满了信心，也少走了很多弯路。
后来老马建立了EGFR群，并创立了希望树，发了很多科普文章。并且国际上有新的肿瘤治疗会议，他的希望树上都有及时的更新，可以紧跟世界肺癌治疗的前沿。论坛上也不断的请有名的医生来做知识普及等等。正是这些抗癌知识，日新月异的治疗方法的改进，各种新药物的出炉，给了我无尽的勇气，即便在病情很严重的情况下，也从来没有放弃过努力，始终充满希望的面对治疗。
一波三折的培美鞘注
鞘注培美是我治疗的一个重要转折点。
当时因为鞘注培美曲塞处于一期临床。医院的规定，如果脑脊液中未发现癌细胞，只能按照传统的方法治疗，不能鞘注培美曲塞。在去天津之前，我还是有些心理负担的。因为在长期的交流中，我看到有些病情不重的脑膜转，在脑脊液当中是抽不到癌细胞的。为了防止自己医院，我在网上加了王鹏医生。把我的病情详细地和他交流了一下，把我对脑膜转的治疗的理解和他进行了提前沟通。最后在去天津之前，我和王鹏医生达成了一致：不管如何、不管脑脊液中是否发现癌细胞，都进行鞘注培美曲塞，风险自负，签免责协议。
于是，我踏上了去天津的旅程。在这里，我想告诉广大的战友们：不要打无准备的仗、一定要做好充分的准备。在做任何治疗之前，都要了解清楚，这个治疗可能带来的风险，可能带来的隐患。只有自己成竹在胸，才能对治疗的任何结果都可以接受。
到了王鹏医生那里，由于事先沟通的很充分，很快就接受了治疗。顺利的抽取了脑脊液，并做了脑脊液和外周血的基因检测、脑脊液和外周血的肿瘤标志物，以及一些生化指标的检查。在是否做脑脊液基因检测这个事情上，我有一些纠结，我觉得如果查不到癌细胞，可能就找不到相对应的靶点。但是当时王鹏医生告诉我即便查不到癌细胞，也可能会有一些游离的DNA片段被捕捉到，也可以做基因检测。
事实证明，王鹏医生的判断是正确的。医院接受了第一次培美鞘注化疗。当时的剂量是20mg。第二天，我感觉头疼的症状有大幅缓解。三天后又接受了第二次鞘注30mg。但当时考虑到我的脑实质也一直在进展，我和王鹏医生申请了第二次鞘注和培美曲塞静脉化疗一同进行，㎎正常剂量。治疗后的第二天，王鹏主任建议春节临近，回家静养几天，等到过完春节再进行第二次治疗。
回到家后，没有几天，已缓解的头疼症状，又起来了，而且静脉化疗和鞘注同时进行，一下子将我的血象打到了地底。此时，我身体已疲倦到无法正常吃完一餐饭。医院查了血，发现4度骨髓抑制。打了三针升白针，血象是很快地上来了，但全身无力持续了将近一个月，慢慢的体感才恢复到正常。我有些懊丧，明明已经有先例可以借鉴，自己却抱有侥幸认为自己不会遭遇重度骨髓抑制，匆忙的上了培美静脉注射，差点酿成大祸。
身体状态好起来后我查了一下各种检查结果，发现并未抽到癌细胞，脑脊液的肿瘤标志物有一个胃泌素释放肽前体（ProGRP）指标特别高，.67（0-63是标准值），远远超过了正常水平，其他的肿瘤标记物都在范围之内；而同时抽取的外周血的肿瘤标志物一切正常（我的肿瘤标志物一向不敏感）。这个脑脊液的胃泌素引起了我的注意。因为在老马老师的讲座里，他谈到过胃泌素：这个指标很特异；如果增高，可以考虑转小细胞；如果同时有Rb1和TP53突变，基本上可以确认转小细胞了。那个时候我的基因检测报告还没有回来，心里尚存侥幸。
后来大家都知道的年春节爆发的新冠疫情，它阻断了我继续进行鞘注的脚步。医院基本上拒收外地病人；医院基本上都不再进行有创治疗，即便普通的化疗都被无限期延后。在焦灼的等待中，我的基因检测报告寄回来了：外周血全阴；脑脊液报告上面果然有Rb1，还有PTEN突变。然而没有TP53突变，让我还心存最后一丝幻想
那时的我头疼症状日益加重，每天要三次不间断的服用止疼药才能止疼。我又一次的感觉到了死亡的脚步越来越近……再一次做了头部核磁，即年2月，仅仅两个月，部分范围增大，最大变成3.0*1.6cm。培美鞘注和静脉化疗都以失败告终。
磨人的小细胞肺癌
万般无奈下，幸运的挂到了我的主治医生的号，医院胸内一科的赵军主任。他看了我所有的检查结果，毫不犹豫的说出了他的治疗策略：你大概率是转小细胞了，这个时候可以用伊立替康来做下化疗。
他解释道，伊立替康可以兼顾腺癌和小细胞，你现在没有明确的病理诊断，要两面都兼顾到，同时联合奥希替尼一粒半，化疗前后可以停几天靶向药；然后他说伊立替康入脑效果比依托泊苷要好一些，首选伊立替康；考虑到我的身体刚刚从上一次治疗的骨髓抑制中坚持过来，他又开了减量的方案；医院就医困难的实际情况，他向我推医院，帮我联系好，说在那我能很快得到医治。
在赵军主任的帮助下，我很快得到了治疗。
第一个疗程结束后，头疼症状很快得到了缓解，右侧肩颈的酸疼虽然也有缓解，但依然酸疼。两个疗程评估后，头部得到很大的改善，最大从3.0*1.6cm缩小到2.5*1.7cm，其他部分稳定。紧绷的心终于放了下来。
接下来第四个疗程复查头部继续好转，从2.5*1.7cm缩小到1.7*1.4cm。第六个疗程后复查，即年8月12日，头部三个做过伽马刀的病灶依然稳定，但左侧额叶又一个新增病灶0.5cm左右（肺部基本稳定，病灶1.8*1.0cm）。不断地波动起伏后病情再次陷入困境。
当时刚刚化疗，也只能用回靶向药试一试，让身体得到各方面的缓解。伊立替康化疗的副作用还是非常大的，虽然考虑到我的身体状况，已经做了减量处理，但是前四个疗程还能坚持，到第五、第六个疗程时，我开始狂吐不止。甚至提到伊立替康这四个字，医院都会呕吐不止，那个时候普通的昂丹司琼已经控制不住我的呕吐，那个时候普通的昂思丹琼已经控制不住我的呕吐，只有意美，还能勉强控制住。最后的第五次，第六次化疗，领教到了小细胞化疗药的凶猛，真是怀念有靶向药吃，用培美化疗的美好时光。
虽然刚刚经过六次化疗的磨砺，可是命运并没有垂怜我。我的肺部和头部在化疗后，几乎同时在进展。肺部咳嗽不止，几天之内就完全失声。那咳嗽就像大海深处的波涛，汹涌的向上涌来，控制不住的咳嗽。我最开始自己用消炎药，控制不住。后来又去求救呼吸科，可是医生毫无办法，只是给我开了一些镇咳药。一日三次，靠镇咳药度过每一个难熬的一天。求救耳鼻喉科，只是诊断出我右侧声带完全不能闭合，但依然没有任何办法。在房间里说话，我要用
